Curitibana com tumor de cerca de 35 kg usa redes sociais para conscientizar sobre doença rara: 'Coragem de expor para ajudar outras pessoas'
Mulher de 31 anos, tem neurofibromatose, que não tem cura ou forma de prevenção. Cirurgia para está marcada para novembro
Sábado, 21 de agosto de 2021
Na tentativa de cessar ou ao menos diminuir o preconceito, uma curitibana usa as redes sociais para informar sobre a doença rara que possui e encorajar outras pessoas que também possam ter algum diagnóstico semelhante.
Karina Andressa Rodini tinha pouco menos de dois anos quando descobriu a neurofibromatose, que é um conjunto de doenças genéticas que afetam, mais notadamente, a pele e o sistema neurológico.
De acordo com a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), a condição se origina de mutações genéticas que resultam em sintomas imprevisíveis. Um dos principais sinais da doença consiste no aparecimento de nódulos e tumores na pele (neurofibromas), de tamanho variável.
Aos 31 anos, o maior tumor de Karina fica na perna e pesa cerca de 35 quilos.
"Muitas pessoas me perguntam por que eu me exponho, mas não é que eu quero mostrar o lado ruim ou para que tenham pena. Eu quero mostrar que, mesmo com a doença, eu saio, eu curto. É coragem de expor para ajudar outras pessoas", disse ela.
Devido ao agravamento da doença, ela precisou largar o emprego que tinha de auxiliar administrativa em um centro universitário.
"Até 2020, antes da pandemia, eu estava trabalhando, eu sempre trabalhei, desde os 16 anos, nunca fui de querer ficar deprimida em casa. Sempre gostei de sair, ir em shopping, baladinha, festinha. Dava sexta-feira eu já estava na rua, queria sair. Aí veio a pandemia e a minha situação se agravou, até parece que foi combinado".
Com mais tempo livre para se cuidar, ela começou a pesquisar mais sobre a doença e percebeu que no Brasil ainda há pouca informação disponível sobre a neurofibromatose. Por isso, cada material que encontrava e a ajudava de alguma forma no dia a dia, ela decidiu compartilhar nas redes.
"Eu não sou especialista, mas sinto na pele isso. Vejo muitos vídeos, leio muitos artigos. Se estão em outro idioma, eu traduzo ali e tento entender. Se funciona, se me ajuda, se acho que pode ser bom também para outra pessoa, eu compartilho lá. Mas sempre tenho o cuidado de ver se é verdadeiro. A gente tem que acreditar na ciência e pesquisar em fontes seguras, não acreditar em qualquer coisa".
Atualmente, Karina tem quase 34 mil seguidores no Instagram. Ela afirma que logo no início, nas primeiras publicações, sentiu o apoio de várias pessoas. Contudo, uma pequena parcela se assustava com as fotos ou achava que era montagem de computador.
"Vieram comentários desagradáveis, porque as pessoas achavam que era montagem, que tinha alguém querendo lucrar em cima daquilo. Só que eu não me importei e decidi continuar. Eu vejo que são pessoas que não têm conhecimento. E isso não deve acontecer só comigo, só com a neurofibromatose, afinal existem mais de 3 mil doenças raras, muitas que a gente nem sabe que existe", afirmou.
De acordo com o Neurofibromatosis Center, no Brasil, existem cerca de 80 mil pacientes diagnosticados com neurofibromatose tipo 1.
Atualmente, ela mora com a mãe, a dona Fátima, de 60 anos. Karina contou que a mãe teve que parar de trabalhar para cuidar dela, e elas vivem com um salário doença que usam para os custos da casa como aluguel, alimentação, além dos cuidados médicos.
Saga por tratamento
A neurofibromatose não tem cura e também não possui tratamento específico comprovado.
"Quando era pequena, minha mãe me levou no médico porque eu tinha muitas manchas 'café com leite', e não era uma ou duas, aquelas que a gente acha bonitinho, eram diferentes. Eu não tinha tumor, não tinha nada que fosse um problema grave. Os anos foram se passando e as manchas começaram a aumentar mais. Nas minhas pernas, as manchas começaram a ficar mais elevadas, cresciam para cima e, até então, o médico dizia que não podia fazer nada. Se a neurofibromatose ainda é desconhecida, anos atrás era muito mais".
Foram anos de idas a médicos e pesquisas por conta para conseguir superar os desafios diários da doença. Quando chegou a adolescência, a neurofibromatose se agravou e tumores começaram aparecer.
"Com uns 12 anos, eu fiz uma cirurgia e tirei um cisto de 8 quilos do ovário. Era um tumor benigno, era na época de escola, e eu até parecia uma grávida. Fui no médico e eles detectaram o cisto, disseram que eu tinha que fazer uma cirurgia e eu fiz. Até então não havia cirurgia para a neurofibromatose. Eu continuava indo no médico e nada".
Karina contou que por volta dos 15 anos, aquelas manchas começaram a se desenvolver ainda mais, e os tumores passaram a ficar maiores. Quando a mãe dela se mudou para Foz do Iguaçu, no oeste do Paraná, ela fez a primeira cirurgia de neurofibromatose.
"E aí eu passei mais um tempo em Foz, terminei meus estudos, e sempre buscando algo para poder fazer cirurgias. E nenhum médico queria mexer porque não tinha experiência. A gente se mudou, fomos para São Paulo, também não tivemos sucesso lá. Voltamos para Foz e também não tinha o que fazer, e aí nos mudamos para Curitiba. De 2012 até 2018, foram umas nove cirurgias, mas sempre que eu tiro um quilo, voltam dois, porque a neurofibromatose é um tumor enraizado e muito vascularizado, então ele cresce. Aí aquilo foi me injuriando", explicou.
Busca por ajuda
Até o fim do ano passado, ela fez 10 cirurgias de grande porte no total, e várias pequenas para retirar nódulos. Segundo Karina, todos os procedimentos operatórios foram feitos por cirurgiões plásticos, porque no Brasil não existem médicos cirurgiões especialistas em neurofibromatose tipo 1.
"Eles [médicos] só fazem mesmo essas cirurgias para me ajudar a aliviar o peso, para eu conseguir andar, fazer minhas coisas. Mas, na última cirurgia que eu só tirei um quilo e saí do hospital muito inchada, muito grande, nada me servia, eu queria dar um basta naquilo tudo. E foi aí que eu pensei preciso colocar na internet, preciso buscar ajuda".
Ao começar a colocar publicações relacionadas à doença nas redes, apareceram pessoas sugerindo médicos de outros estados.
"Só que eu não tinha dinheiro para ir atrás desses profissionais. Aí eu decidi abrir uma vaquinha para poder custear essas idas e vindas. Em fevereiro de 2019, fui para Minas Gerais em um centro que era referência em neurofibromatose. Fui com a expectativa de que houvesse alguma solução porque eu queria ir a um lugar que eles me falassem: 'a gente vai poder retirar tudo ou fazer uma cirurgia para amenizar esse peso'. Eu queria que tirassem 10, 15 quilos, mas não era possível porque perdia muito sangue".
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